Moja siostra - elegancka business woman, mama dwóch dziewczynek, Hani - urodzonej 19 lat temu długowłosej brunetki i Lili, urodzonej 7 lat temu, niebieskookiej blondynki. Pamiętam spacer w naszym rodzinnym miasteczku. To było jakieś 6 lat temu. Moja sister powiedziała mi wtedy, że nie jest szczęśliwa i chyba pogoni swojego (drugiego) męża. Spojrzała na swoje biegające przed nami córki, zamyśliła się i stwierdziła, że chciałaby, żeby małą Lilę ominęły te wszystkie przykrości i niepowodzenia związane z facetami. Może zasugeruję jej, żeby została zakonnicą! One mają dobrze, mają pracę, są spełnione, nie muszą martwić się facetami i nie biorą udziału w tym wyścigu szczurów.
Inne wspomnienie. Styczeń 2011. SMS od Hani: Lila jest bardzo chora. Pamiętam moją gonitwę myśli. Lila ma półtora roku, może coś zjadła, co jej zaszkodziło i teraz wymiotuje. Może ma wysoką gorączkę. Tyle się teraz mówi o zapaleniu płuc u takich małych dzieci. A co, jeżeli trafiła do szpitala. Potem nastąpiło wkurzenie. Dlaczego ten SMS jest taki lakoniczny?! Gdzie jest druga część z większą ilością informacji?! Dlaczego muszę się denerwować?! Telefon do mamy, ona na pewno powie mi coś więcej. Po dłuższym oczekiwaniu, zgłasza się mama, jej głos jest nienaturalnie podniesiony, jakby coś ukrywała. Od razu wypalam z grubej rury, bo już wytrzymać nie mogę: co jest z Lilą?! Mama zdziwiona pyta, co wiem. Kurde, nic właśnie. Potem padają słowa, które coraz gorzej słyszę, bo nie chcę ich słyszeć. Myśleli, że ma zapalenie pęcherza, dla pewności zrobili USG. Guz. Na nadnerczu. Wielkości mandarynki. Nie wiadomo czy złośliwy. Ale jak to? Skąd u tak małego dziecka tak duży guz?
Kolejne wydarzenia, jak w kalejdoskopie, tempo szalone. Na drugi dzień moja siostra z Lilą trafiły na siódme piętro Centrum Zdrowia Dziecka. Wiesz, co jest na siódmym piętrze? Przykro mi. Onkologia. Przyjechałam tam do niej wieczorem. Na korytarzu rodzice w dresach, jakby zadomowieni i wszędzie łyse dzieci. Weszłam do całkiem ciemnej sali, spojrzałam na łóżeczko, Lila spała zmęczona długą podróżą i stresem. Moja siostra wstała z krzesła i tak do mnie przylgnęła, jak nigdy wcześniej. Czułam, że płacze. Pękło mi serce. Co miałam jej powiedzieć? Starałam się wykrzesać z siebie odrobinę optymizmu. Siostra, spokojnie, to na pewno łagodna zmiana. Zobaczysz, zrobią badania, pewnie też operację i Was wypuszczą. Wszystko będzie dobrze. I było dobrze, ale częściej źle.
Badania wykazały nowotwór złośliwy. Ale spokojnie, to neuroblastoma, najczęstszy nowotwór wieku dziecięcego. Uleczalny w 96%. Dodatkowo guz zwarty i schowany w takiej "torebce". Kolejny plus - łatwo go będzie usunąć i nie dotyka do innych tkanek. Ale najpierw kilka cykli chemioterapii, żeby osłabić drania. Dziewczyny muszą być co trzy tygodnie w CZD. Chemia jest... straszna. Pamiętam, że raz pielęgniarce spadła kropla tego specyfiku na aparaturę, zaczęła natychmiast wycierać, żeby nie przeżarło plastiku. Lila dostawała to dożylnie. Straciła wszystkie blond włoski a jej oczy wydawały się ogromne i bardzo poważne. Nie będę Wam opisywała wszystkiego, bo to droga przez piekło. Widziałam jej małe ciałko podłączone do rurek i aparatury po operacji i serce mi pękło po raz drugi.
Po operacji odetchnęliśmy z ulgą. Lżejsza chemia podtrzymująca i brak komórek nowotworowych. Juppie!
Nie trwało to jednak długo. Po kilku tygodniach nagle JEB! - przerzuty. I mocna chemia, coraz mocniejsza. W CZD nie wiedzieli, co jej podać. Została przeniesiona do Krakowa. Zbieraliśmy pieniądze na leczenie w Stanach - spoty w TV, strona internetowa, 1% podatku... Ale stan Lilii pogarszał się z tygodnia na tydzień. Nic nie jadła, puchły jej nóżki, nie mogła się na nich utrzymać, brzuch jak balon. Tragedia. A przy tym taka mądra, wygadana, mówiła, że w brzuszku ma chorobę, ale jak wyzdrowieje i już będzie duża, to urosną jej włosy i pójdziemy na basen.
Lila umarła 21.05.2012. Zasnęła w ramionach swojej mamy. Serce rozsypało mi się na kawałki. Miała 96% szans na wyleczenie, ale nowotwór nie był typowy i Lila była w tych 4 nieuleczalnych procentach. Teraz została już tylko we wspomnieniach. Ból jest nadal żywy, choć można się do niego przyzwyczaić.
Długo zastanawiałam się, czy opowiedzieć Wam tę historię. Teraz, kiedy sama jestem mamą, nie wyobrażam sobie bólu po stracie swojego dziecka. W tym poście nie chodzi o żal czy współczucie. Chodzi o troskę o zdrowie najbliższych. Banał. Błagam nie bagatelizuj ŻADNYCH nietypowych dolegliwości Twojego dziecka. Nie pytaj o objawy na internetowych forach i nie lecz siebie i dzieci u doktora Google! Bądź tym upierdliwym rodzicem, który zasypuje lekarza pytaniami, który prosi o skierowania na badania i który nie boi się konsultować u innych lekarzy, jeżeli ma wątpliwości. Zdrowie jest najważniejsze. Dbaj o siebie i najbliższych, bo to oni tworzą Twój cały świat.
Dzieli nas tylko czas, bo Ty już doszłaś, a ja wciąż jeszcze idę.
